先日、珍しいことにリンパ浮腫に関する記事がYahooで配信され
関西地方ではテレビ放映もされたようです。
まだまだ知識が普及しないなか、大手メディアで啓発記事が配信されるのは
結構なことですが、「ちょっと困ったぞ」とも思っています。
というのも、記事タイトルが
太もも周り120センチ 足首1メートルのむくみ
がん治療の大きな代償 全国10万人「リンパ浮腫」患者の日常
そして、写真には腫れ上がって大きく変形した女性の脚・・・
リンパ浮腫に対して恐怖を煽るような内容になっています。
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しかし、とりあげられた事例は、20年も前（医師も知識が不十分だった頃）にがん治療をしたケース
このような悲劇をなくすため医療者（医師・看護師）や患者会（あすなろ会など）の必死の努力の
おかげで、治療環境はここ5年くらいでかなり改善されてきています。早期の診断・治療が実現しつつあり
足首（周径）１メートルなどという悲劇はよほどの事がない限り起きなくなっています。
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今では、特定のがんについてはリンパ浮腫の説明・指導も保険の対象となったため
患者さんは手術後退院前に一通りの説明を受けるようになっています。
ところが、この説明タイミング、患者から言わせてもらえば早すぎる！
乳房や子宮など女性の象徴を摘出して精神的に参っているところへもってきて
更に予想もつかなかったことの説明。患者は精神的に大混乱し、説明が理解できません。
実際、リンパレッツにも不安に駆られた患者さんからのご相談も結構きています。
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私が申し上げたいのは「冷静になってください。」という事です。
先日のネット記事でいたずらに恐怖にかられないでください。
リンパ浮腫では死にませんし、リンパ浮腫治療は一刻を争うものでもありません。
とにかく不安で情報が欲しいという方は、メールまたはご連絡ください。
ひとまず深呼吸して対処法を考えることが必要です！！そのためのご協力は惜しみません♪
コメントをお書きください
アミ (水曜日, 05 2月 2020 00:28)
初めまして。
右手首骨折→手術→CRPS→リンパ浮腫の主婦です。
浮腫6年、リンパ浮腫の治療をしたのは3年前、廃用しているのでリンパ浮腫のマッサージは出来ず、｢ガンじゃないんだから普通に過ごせば？｣｢ガンでもあるまいし、気にしなくていいよ｣｢重い物を持ってもいいよ｣｢普通、リンパ浮腫治療はガン患者さんだけだよ｣｢ガンなら私も一生懸命みるんだけどさ｣｢外傷性リンパ浮腫だし、肩も肘も手首も指も拘縮してるのにリンパ浮腫の治療なんか出来ないわ(笑)｣
浮腫を引かせたいし、病院が他になく1年間通院していましたが、毎回嫌味を言われるので話をして通院をやめました。
包帯と弾性スリーブ+グローブを買わされましたが“ガンじゃあるまいし治療必要？”って言われ、包帯よこされても巻けない⋯
外傷性リンパ浮腫の治療は拘縮処か廃用しているし、CRPSもある⋯となるとなかなか
https://youtu.be/XGk8lBnSrXw
が私の手です。まあ、今は肘上10cmまで腫れていますが。
CRPSの痛みと、リンパ浮腫の痛み、全く別物です。
※外傷性リンパ浮腫を治療するって事は“大袈裟”なんですか？
確かに死なないしな〜(汗)
リンパレッツ店長 (水曜日, 05 2月 2020 05:09)
アミさん、
投稿ありがとうございました。
※外傷性リンパ浮腫を治療するって事は“大袈裟”なんですか？
確かに死なないしな〜(汗)
いいえ、大袈裟ではないと思います。
リンパ浮腫では死にませんが、QOLはダダ下がりします。
QOLをできるだけ引き上げるのも医学の役割だと思います。
（そうでなければ、形成外科や精神科なんて必要ないはず）
がんのリンパ浮腫も、１０年くらい前までは「がんを治療
したのだからよいじゃないか？！」と言われてきました。
しかし、生存期間が延びリンパ浮腫との付き合いが長くなったこと、
患者らが声をあげたことで医療者も真剣に治療に取組むようになりました。
ただ問題は、ほとんどのリンパ浮腫患者ががんの治療によるリンパ浮腫で
あるため、原発性の方や外傷性の方の問題が取り残されているように思います。
関連学会に出ても、ほとんどががん治療後のリンパ浮腫の話ばかりです。
出席していて非常に違和感を覚えます。
（がんサバイバーの悩みはリンパ浮腫だけに限りませんし、
リンパ浮腫患者はがん患者だけに限りませんから・・・）
当店も、がん治療後のリンパ浮腫をてがける医療者で親しくしていただいて
いる方はたくさんいらっしゃいますが、外傷性となると「？」
今度それとなく、外傷性も診てくださる方探してみます。
当店にも交通事故による骨折を契機に膝下にリンパ浮腫の症状が出た
方がお見えになりました。弾性ソックスをはくほうが、気持ちよいと
いうことでした。アミさんも、弾性スリーブ・グローブであうものが
あるかもしれません。
また、包帯をまけないとのことですが、モビダームのミトンまたは
グローブはいかがでしょう？または筒状包帯とか？
理屈の上では、症状が改善される可能性はあると思います。
リンパ浮腫の痛み・・・がんの二次性リンパ浮腫の場合、
複合療法で浮腫が落ち着くと痛みも緩和するようですが、外傷性の
場合は、わかりません。外傷性の方はアミさんでお二人めなので
情報がないのです。
CRPSについては、寄り添ってくださるDr.、整形か、リハか、
ペインクリニックか？を根気よく探すことくらいしか思いつきません。
私にできそうなことがあれば、おっしゃってください。
リンパレッツ店長 (木曜日, 06 2月 2020 05:23)
アミさん、
店の近くの「リンパ浮腫外来」のあるクリニックの
先生にご相談したところ、すぐに回答してくださいました。
“骨折後の浮腫ですが、リンパ浮腫なのか静脈性浮腫なのか、
しっかり診断することが重要です。もしご希望があれば、拝見いたします。”
ということで、もし診察・治療ご希望でしたら、下記へご連絡ください。
*当店メアド；nice6930@lymphalets.biz 電話；090 3212 6930
またはクリニック
＊亀田京橋クリニック 03-3527-9100（代表）
アミ (木曜日, 09 4月 2020 00:05)
返信有難う御座います
｢リンパ浮腫なら何でも診るよ!｣と言う札幌の有名な病院に行ってきましたが、私の浮腫を見たら診なくなってしまいました
この6年、何軒もの道内の病院に行った事か⋯
リンパ浮腫専門医｢骨の位置が悪いからリンパ浮腫になっている。整形で治療すべき｣⇆整形外科医｢骨の位置は正常だからwリンパ浮腫だからリンパ浮腫専門医が診ればいい｣と毎回付け合い状態
挙句｢包帯巻いとけば？｣と包帯を渡され、巻き方すら教えてもらえません。
※スリーブはリンパ浮腫専門医から｢合っていないからしないで｣と言われていたのでモミダームを検索してみますね。
亀田京橋は知っていましたが、｢外傷性なんてどの病院も診ないしw死なないんだから大袈裟｣と言われたり、リンパ浮腫専門医⇆整形外科医で押し付け合っているのを見て(この病院も診てくれないかもなぁ)と躊躇していました。あれから順調に進行中です^_^;
医療者が匙を投げて何も教えてくれないので、こういう情報はとっっっても、有り難いです
本当に有難う御座います
※なかなか行けない距離なので旦那さんにも相談してみます!